Fundacja Platynowa DrużynaFundacja
Fundacja wsparcia rodzin z chorobami rzadkimi
Przegląd
Fundacja Platynowa Drużyna buduje społeczność dla dzieci i ich rodzin dotkniętych chorobami rzadkimi, szczególnie CLN2, czyli demencją dziecięcą. We współpracy z partnerami i grantodawcami realizuje projekty dotyczące terapii, edukacji, nauki oraz zarządzania systemem ochrony zdrowia, a dzieci uczestniczą w programie Platynowych Skautów.
Aktualności
Pigułka informacji – stan na 1 paź. 2026
1. Brineura – gdzie jesteśmy w procesie refundacyjnym? Postępowanie dotyczące objęcia Brineury refundacją jest obecnie na […]
Pigułka informacji – stan na 21 sierpnia 2026
1. Badanie o emigracji zdrowotnej w chorobach rzadkich – nadal aktywne i bardzo potrzebne! Dotyczy rodzin, […]
Sympozjum EBHC 2026
Stowarzyszenie CEESTAHC od 21 lat organizuje Sympozjum Evidence-Based Health Care.Tym razem dyskusja potoczy się wokół tematu […]
Nowe możliwości…
Mamy dla Was jeszcze jedną ważną wiadomość! Uruchamiamy program diagnostyczny w kierunku zaburzeń ze spektrum autyzmu […]
Dzień Battena w Sejmie RP
9 czerwca obchodzimy Światowy Dzień Świadomości Zespołu Battena. W tym roku w przeddzień tego dnia spotkamy […]
Pierwsze takie szerokie badanie
📢 Ważne dla rodzin, które kiedykolwiek – ze względu na chorobę rzadką dziecka – rozważały wyjazd za […]
Oferta
- Wsparcie rodzin dzieci z chorobami rzadkimi
- Edukacja o chorobach rzadkich
- Rehabilitacja
- Arteterapia
- Biofeedback
Technologie strony
- Strona
- WordPress
Reprezentacja
Sposób reprezentacji
Do składania oświadczeń woli w imieniu fundacji w sprawach majątkowych oraz niemajątkowych upoważniony jest prezes zarządu.
Beneficjenci rzeczywiści
| Osoba | Uprawnienia |
|---|---|
Zadłużenie
Brak wpisów w Krajowym Rejestrze Zadłużonych.
Pomoc publiczna
| Data udzielenia | Przeznaczenie | Kwota brutto | Udzielający | |
|---|---|---|---|---|
| 17 wrz 2020 | Pomoc rekompensująca negatywne konsekwencje ekonomiczne związane z COVID-19, udzielana w ramach ograniczonych kwot | 5000 zł5000 zł | STAROSTA POWIATU BYTÓW |
FAQ
Ostatnia aktualizacja: 2026-04-25