Fundacja Jesteśmy pod ŚcianąFundacjaAktywna

Pokongresowy przewodnik dla rodziców

Z ogromną radością oddajemy w Państwa ręce pokongresowy e-book „Choroby genetyczne – wspólna droga do diagnozy i terapii”, stworzony na podstawie wykładów i rozmów podczas IV Kongresu Chorób Rzadkich Fundacji Jesteśmy Pod Ścianą, który odbył się 12–13 września 2025 r. w Krakowie. To wyjątkowa publikacja – pisana z myślą o rodzicach, oparta na wiedzy wybitnych […]

IV Ogólnopolski Kongres Chorób Rzadkich – nauka, innowacje, nadzieja

IV Ogólnopolski Kongres Chorób Rzadkich 2025 – najnowsze odkrycia w genetyce, medycynie i wsparcie pacjentów oraz rodzin w drodze do terapii.

Rodzice pod ścianą i fundacja nadziei dla rodzin z chorobami rzadkimi

Nasza Fundacja wkracza w nowy etap rozwoju. Nowy kierunek obejmuje m.in. zmianę nazwy organizacji, dołączenie do europejskiej sieci EURORDIS, zacieśnienie współpracy z naukowcami z firmy LumiRare oraz podnoszenie kompetencji naszego zespołu w zakresie badań klinicznych i innowacyjnych terapii, a także współpracę z platformą Badaniakliniczne.pl. Wszystkie te działania mają jeden cel: lepiej służyć społeczności pacjentów z […]

Choroby rzadkie – globalne wyzwanie, które dotyczy nas wszystkich

Choroby rzadkie to nie marginalny problem – dotykają co 20. osobę na świecie, a w samej Unii Europejskiej cierpi na nie aż 30 milionów osób. W Polsce to niemal 3 miliony ludzi, czyli populacja porównywalna do mieszkańców Warszawy, Krakowa i Łodzi razem wziętych. Wciąż brakuje dostatecznej świadomości na temat chorób rzadkich, co prowadzi do ich […]

Światowy Dzień Walki z Depresją – nie jesteś sam(a)

23 lutego to dzień refleksji nad problemem, który dotyka miliony ludzi na całym świecie. Dla rodziców dzieci z niepełnosprawnościami życie codzienne często oznacza walkę z obciążeniem emocjonalnym, przewlekłym stresem i wyzwaniami, które mogą prowadzić do depresji. Opieka nad dzieckiem z niepełnosprawnością to nie tylko ogromne wyzwanie fizyczne, ale także emocjonalne. Ciągła czujność, odpowiedzialność za zdrowie […]

5 lat wspólnych działań – świętujmy wyjątkowo!

To już 5 lat od powstania grupy Jesteśmy Pod Ścianą, która zainspirowała nas do założenia Fundacji Jesteśmy Pod Ścianą! W tym czasie wspólnie stworzyliśmy przestrzeń wsparcia, edukacji i pomocy dla rodzin dzieci z chorobami rzadkimi. Z tej okazji organizujemy specjalny konkurs wiedzy o genetyce – chcemy nie tylko świętować, ale także szerzyć wiedzę, która jest […]