ADNP Polska-Stowarzyszenie na Rzecz Rodzin Dotkniętych Zespołem AdnpStowarzyszenie

Celem stowarzyszenia jest działalność na rzecz dzieci i dorosłych z zespołem genetycznym adnp (helsmoortel van der aa) oraz innymi chorobami rzadkimi.cele obejmują w szczególności: -wspieranie opieki medycznej, terapeutycznej i diagnostycznej nad osobami z zespołem adnp poprzez współpracę z ośrodkami medycznymi i naukowymi w polsce i za granicą. -wspieranie i inicjowanie badań naukowych nad zespołem adnp oraz innymi chorobami rzadkimi, w tym współuczestniczenie w projektach badawczych. -pozyskiwanie środków finansowych, w tym dotacji krajowych i zagranicznych, na realizację projektów badawczych, edukacyjnych, informacyjnych i wspierających osoby dotknięte chorobami rzadkimi. -propagowanie wiedzy na temat zespołu adnp i innych chorób rzadkich w społeczeństwie, ze szczególnym uwzględnieniem środowisk medycznych, terapeutycznych i edukacyjnych. organizowanie i współorganizowanie seminariów, konferencji, sympozjów oraz innych wydarzeń naukowych i edukacyjnych dotyczących zespołu adnp i innych chorób rzadkich. -wymiana i publikowanie wyników badań oraz materiałów edukacyjnych w celu poszerzania wiedzy i dobrych praktyk w zakresie diagnostyki, leczenia i opieki nad osobami z zespołem adnp i innymi chorobami rzadkimi. -prowadzenie szkoleń oraz działań edukacyjnych skierowanych do personelu medycznego, terapeutów, nauczycieli i rodziców, mających na celu podniesienie kompetencji w zakresie zespołu adnp i innych chorób rzadkich.