Fundacja Krajowe Forum OrphanFundacja

• Fundacja ustanowiona jest w celu działania na rzecz obywateli i pacjentów z chorobami rzadkimi, przewlekłymi i nowotworowymi poprzez: • Współpracę z krajowym forum na rzecz terapii chorób rzadkich orphan. • Wspierania działań mających na celu poprawę przestrzegania praw pacjentów. • Propagowania działań mających na celu poprawę stanu zdrowia społeczeństwa i postaw prozdrowotnych. • Wypracowywania i wspierania rozwiązań systemowych mających na celu dobro pacjenta, w tym racjonalne wykorzystywanie funduszy przeznaczonych na ochronę zdrowia. • Inicjowania, wspomagania i prowadzenia kampanii społecznych i edukacyjnych mających na celu poprawę stanu wiedzy na temat systemu ochrony zdrowia, praw pacjenta i postaw prozdrowotnych. • Organizowanie i prowadzenia szkoleń, debat, warsztatów, konferencji oraz innych imprez związanych z problematyką ochrony zdrowia. • Wspieranie i aktywizacja środowisk działających na rzecz pacjentów i innych osób znajdujących się w trudnej sytuacji życiowej w szczególności osób starszych. • Kształcenie oraz podnoszenie wiedzy i świadomości obywatelskiej w obszarze praw pacjentów i polityki zdrowotnej państwa. • Współpracę z organami państwowymi, samorządowymi, organizacjami pozarządowymi i branżowymi, w szczególności z organizacjami zrzeszającymi pacjentów z chorobami rzadkimi, w zakresie praw pacjentów i edukacji zdrowotnej. • Uczestnictwo w konsultacjach społecznych aktów prawnych i rozwiązań systemowych mających wpływ na sytuację osób chorych i ich rodzin oraz wspieranie procesu konsultacji społecznych poprzez rozpowszechnianie informacji o konsultacjach w środowisku osób chorych, inicjowanie rozwiązań prawnych i systemowych związanych z sytuacją osób chorych i ich rodzin, • Współpracę międzynarodową w obszarze chorób rzadkich, praw pacjentów i edukacji zdrowotnej. • Propagowanie działalności fundacji i współpracy ze środkami masowego przekazu. • Poradnictwo prawno-organizacyjne i merytoryczne dla pacjentów, ich opiekunów oraz innych osób znajdujących się w trudnej sytuacji życiowej. • Działania wspierające osoby z niepełnosprawnościami - rehabilitacja zawodowa, pomoc społeczna, działalność edukacyjna i szkoleniowa oraz inne szeroko rozumiane działania związane z pomocą osobom z niepełnosprawnościami, • Pozyskiwanie, przewóz i dystrybucję środków pomocy humanitarnej, a także organizowanie misji pomocowych oraz wspieranie działalności humanitarnej. • Przyjmowanie i przekazywanie darowizn rzeczowych. • Tworzenie, realizacja i współfinansowanie prozdrowotnych i prospołecznych inicjatyw realizowanych w partnerstwie z instytucjami i organizacjami o zbieżnych celach statutowych. • Tworzenia raportów, analiz, opracowań. • Prowadzenia działalności wydawniczej. • Prowadzenie innych form działalności edukacyjnej.