Fundacja Pura ResearchFundacja

• Głównym celem fundacji jest inicjowanie, wspieranie i prowadzenie działalności naukowej oraz badawczej w obszarze chorób rzadkich, ze szczególnym uwzględnieniem zespołu pura, a także wszechstronna ochrona i promocja zdrowia, podnoszenie jakości życia pacjentów oraz wspieranie ich rodzin poprzez rozwój diagnostyki genetycznej, innowacyjnych terapii i edukację społeczną. • Celem fundacji jest również: • Działalność naukowa, naukowo-techniczna, oświatowa oraz edukacja, a także szkolnictwo wyższe i wychowanie • Ochrona i promocja zdrowia, w tym działalność lecznicza w rozumieniu ustawy z dnia 15 kwietnia 2011 r. o działalności leczniczej, w szczególności dzieci i dorosłych dotkniętych chorobami rzadkimi, w tym zespołem pura, oraz wsparcie ich rodzin • Działalność wspomagająca rozwój techniki, wynalazczości i innowacyjności oraz rozpowszechnianie i wdrażanie nowych rozwiązań technicznych w praktyce gospodarczej • Działalność wspomagająca rozwój wspólnot i społeczności lokalnych • Prowadzenie i finansowanie badań związanych w szczególności z chorobami rzadkimi • Działalność naukowa i badawcza w zakresie chorób rzadkich, w szczególności zespołu pura, obejmująca w szczególności inicjowanie, wspieranie, finansowanie i prowadzenie badań naukowych • Wspieranie i inicjowanie badań naukowych dotyczących przyczyn, przebiegu oraz możliwych metod leczenia zespołu pura i innych chorób rzadkich. działania te mogą obejmować zarówno badania podstawowe, jak i badania kliniczne oraz prace rozwojowe • Wspieranie rozwoju i diagnostyki genetycznej oraz badań przesiewowych, ze szczególnym uwzględnieniem mutacji w genie pura • Wspieranie rozwoju i dostępności diagnostyki genetycznej. działanie na rzecz poprawy wczesnej i dokładnej diagnostyki chorób rzadkich, ze szczególnym uwzględnieniem badań genetycznych, umożliwiających wykrycie mutacji w genie pura • Pomoc społeczna, w tym pomoc rodzinom i osobom w trudnej sytuacji życiowej oraz wyrównywania szans tych rodzin i osób • Udzielanie nieodpłatnej pomocy prawnej oraz zwiększanie świadomości prawnej społeczeństwa • Działalność na rzecz integracji i reintegracji zawodowej i społecznej osób zagrożonych wykluczeniem społecznym • Działalność charytatywna i dobroczynna • Działalność na rzecz osób niepełnosprawnych, ich rodzin i bliskich • Działalność wspomagająca rozwój gospodarczy, w tym rozwój przedsiębiorczości • Działalność na rzecz równych praw kobiet i mężczyzn • Upowszechnianie i ochrona wolności i praw człowieka oraz swobód obywatelskich, a także działań wspomagających rozwój demokracji • Udzielanie nieodpłatnego poradnictwa obywatelskiego • Upowszechnianie i ochrona praw konsumentów • Działalność na rzecz integracji europejskiej oraz rozwijania kontaktów i współpracy między społeczeństwami • Promocja, upowszechnianie i organizacja wolontariatu • Wspieranie współpracy między środowiskami naukowymi, medycznymi i pacjentkami, w kraju i za granicą, w celu rozwoju badań, diagnostyki i terapii • Ochrona środowiska, ekologia, ochrona zwierząt oraz ochrona przyrody i krajobrazu, • Realizacja usług społecznych • Kultura fizyczna i sport • Działalność kulturalna, sztuka, ochrona dóbr kultury i dziedzictwa narodowego • Podtrzymywanie i upowszechnianie tradycji narodowej, pielęgnowanie polskości oraz rozwoju świadomości narodowej, obywatelskiej i kulturowej • Wspieranie rodzin i systemu pieczy zastępczej • Działalność na rzecz osób w wieku emerytalnym, osób starszych, seniorów, silversów ich rodzin i bliskich • Działalność na rzecz dzieci i młodzieży, w tym wypoczynku dzieci i młodzieży • Działania na rzecz zrównoważonego rozwoju, w tym działania w zakresie raportowania niefinansowego esg, w ramach standardów środowiskowych, społecznych, zarządczych • Promocja rzeczypospolitej polskiej za granicą • Przeciwdziałanie uzależnieniom i patologiom społecznym • Budowanie odporności społecznej.