Fundacja Songene Zttk PolandFundacja

• Celem fundacji jest poprawa jakości życia osób dotkniętych zespołem zttk oraz ich rodzin. • Fundacja realizuje swoje cele w szczególności poprzez: • Zwiększanie świadomości społecznej na temat zespołu zttk, mutacji genu son i chorób rzadkich, • Wspieranie osób z zespołem zttk oraz ich rodzin w obszarze informacyjnym, społecznym, psychologicznym, organizacyjnym i rzeczniczym, • Wspieranie diagnozy, leczenia, rehabilitacji, terapii oraz poprawy dostępności opieki medycznej i specjalistycznej dla osób z zespołem zttk, • Wspieranie i inicjowanie badań naukowych dotyczących zespołu zttk, mutacji genu son oraz możliwych terapii, • Wspieranie integracji środowiska rodzin osób z zespołem zttk w polsce i za granicą, • Wspieranie edukacji, rozwoju i włączenia społecznego dzieci, młodzieży i dorosłych żyjących z zespołem zttk, • Wspieranie rodzin znajdujących się w trudnej sytuacji życiowej związanej z opieką nad osobą chorą przewlekle lub z niepełnosprawnością, • Wspieranie działań służących wypracowaniu skutecznych, dostępnych i bezpiecznych metod leczenia zespołu zttk, • Rozwijanie współpracy pomiędzy rodzinami, lekarzami, naukowcami, terapeutami, placówkami medycznymi, uczelniami, ośrodkami naukowymi i organizacjami społecznymi.