Fundacja Ds. Miopatii MiogenisFundacja

• Fundacja realizuje cele w zakresie ochrony zdrowia, działalności naukowej, wspierania osób z niepełnosprawnościami i chorób rzadkich, a w szczególności: • Wspieranie pacjentów z miopatiami zapalnymi (zapalenie wielomięśniowe - pm, zapalenie skórno-mięśniowe - dm, immunozależna miopatia martwicza - imnm, wtrętowe zapalenie mięśni - ibm, zespół antysyntetazowy – asys, młodzieńcze zapalenie skórno-mięśniowe - jdm) oraz innymi rodzajami miopatii, a także ich rodzin i opiekunów. • Działanie na rzecz wczesnej diagnostyki, poprawy dostępu do leczenia i rehabilitacji chorych na miopatie, w tym wspieranie inicjatyw mających na celu opracowanie i udostępnienie skutecznych terapii. • Edukacja pacjentów, ich rodzin, lekarzy podstawowej opieki zdrowotnej, specjalistów oraz społeczeństwa w zakresie miopatii. • Prowadzenie i udostępnianie rejestru pacjentów z miopatiami w polsce. • Inicjowanie, wspieranie i prowadzenie badań naukowych dotyczących miopatii. • Tworzenie i prowadzenie banku materiału biologicznego (biobanku) pacjentów z miopatiami, na potrzeby badań naukowych, za zgodą dawców i z zachowaniem wymogów prawa oraz opinii właściwej komisji bioetycznej. • Działalność rzecznicza na rzecz pacjentów wobec organów władzy publicznej, ministerstwa zdrowia, narodowego funduszu zdrowia i instytucji europejskich. • Integracja środowiska pacjenckiego, tworzenie grup wsparcia i programów mentoringowych. • Budowanie i utrzymywanie sieci kontaktów z krajowymi i zagranicznymi organizacjami zajmującymi się miopatiami i chorobami rzadkimi (m.in. myositis uk, the myositis association, eurodis, eular pare). • Prowadzenie i wspieranie działalności szkoleniowej, doradczej, informacyjnej i wydawniczej, w tym organizowanie zjazdów, konferencji oraz kampanii społecznych i edukacyjnych. • Podejmowanie inicjatyw mających na celu zwiększenie samodzielności i integracji społecznej osób chorych, w tym promowanie ich aktywności społecznej, artystycznej i zawodowej. • Reprezentowanie osób chorych i ich bliskich w dążeniu do otrzymania właściwej opieki zdrowotnej i społecznej, przestrzegania ich praw oraz stworzenia równych szans życiowych. • Zakup i udostępnianie sprzętu medycznego, rehabilitacyjnego i wyrobów medycznych niezbędnych w codziennym funkcjonowaniu. • Prowadzenie wszechstronnych działań na rzecz osób chorujących na miopatie, w tym szeroko pojętych działań, mających na celu wspieranie codziennej egzystencji, zwiększenie niezależności i jakości życia oraz działań zapobiegających wykluczeniu społecznemu. fundacja może rozszerzać swoje działania na inne rzadkie choroby mięśni i tkanki łącznej o podłożu autoimmunologicznym lub immunozależnym, w miarę rozwoju organizacji i na podstawie uchwały zarządu.