Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Fabry'egoStowarzyszenie
Przegląd
Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Fabry'ego zrzesza osoby chore na chorobę Fabry’ego oraz ich bliskich. Pomaga skracać ścieżkę dostępu do terapii, wspiera refundację leków i prowadzi działania informacyjne o tej chorobie rzadkiej. Organizuje akcje społeczne, uczestniczy w konferencjach medycznych i publikuje przewodnik dla pacjenta.
Aktualności
Badanie kliniczne SHIELD FABRY
Zapraszamy do strony internetowej poświęconej badaniu klinicznemu SHIELD FABRY:
Spotkanie dotyczące badania klinicznego SHIELD FABRY
18 kwietnia o godzi. 16:00 odbędzie się spotkanie dla wszystkich zainteresowanych badaniem klinicznym SHIELD FABRY. Do spotkania można dołączyć:
Zjazd Stowarzyszenia 2026
Zjazd Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry’ego w roku 2026 odbędzie się w dniach 16-19 kwietnia w Wierzbowym Ranczu (Budy Michałowskie
Platforma Choroby Rzadkie na stronie MZ i NFZ
Zachęcamy do zapoznania się z platformą poświęconą chorobom rzadkim na stronie Ministerstwa Zdrowia i Narodowego Funduszu Zdrowia.
Audyt Krajowego Forum ORPHAN
AUDYT PACJENCKI KRAJOWEGO FORUM ORPHAN 2025 już dostępny na stronie:
Konferencja Kalejdoskop Chorób Rzadkich
W dniach 3-4 października 2025 mieliśmy okazję uczestniczyć w konferencji pod hasłem "Kalejdoskop Chorób Rzadkich"
Oferta
- Wsparcie pacjentów
- Informacja o chorobie Fabry’ego
- Integracja rodzin pacjentów
- Materiały edukacyjne dla pacjentów
Technologie strony
- Strona
- WordPress
- Analityka i marketing
- Google Analytics
Reprezentacja
Sposób reprezentacji
Do składania oświadczeń woli w imieniu stowarzyszenia upoważnieni są: prezes samodzielnie lub dwóch innych członków zarządu upoważnionych przez zarząd.
Organ nadzoru
Beneficjenci rzeczywiści
| Osoba | Uprawnienia |
|---|---|
Zadłużenie
Brak wpisów w Krajowym Rejestrze Zadłużonych.
Pomoc publiczna
Brak odnotowanych przypadków pomocy publicznej w ostatnich 10 latach.
FAQ
Ostatnia aktualizacja: 2026-04-29