Fundacja SmaFundacja

Apitegromab nowym lekiem na SMA w Stanach Zjednoczonych

Pojawił się kolejny lek na SMA! W piątek 11 września amerykańska Federalna Administracja do Spraw Leków (FDA) zarejestrowała apitegromab jako nowy lek do stosowania w rdzeniowym zaniku mięśni. Lek będzie się nazywał Isembyld.

Polski wkład w zmianę historii SMA. Od skutecznego leczenia do dobrego, samodzielnego życia

Postęp w diagnostyce i leczeniu zasadniczo zmienił perspektywę osób z rdzeniowym zanikiem mięśni. SMA coraz częściej staje się chorobą przewlekłą, a dzieci, które otrzymują leczenie odpowiednio wcześnie, mogą rozwijać się prawidłowo lub niemal prawidłowo. To ogromny sukces medycyny, nauki, systemu o

Polski wkład w rozwój wiedzy o SMA – briefing w Sejmie

3 września o godz. 11.00 w Sejmie RP odbędzie się briefing poświęcony polskiemu wkładowi w rozwój wiedzy o rdzeniowym zaniku mięśni (SMA). Spotkanie odbędzie się z inicjatywy Wicemarszałek Sejmu RP Moniki Wielichowskiej. Polscy eksperci od lat aktywnie uczestniczą w rozwoju wiedzy o SMA, m.in. popr

Weekend Kobiet SMA

💜 Pierwszy Weekend Kobiet SMA już we wrześniu! Czy życie z SMA definiuje wyłącznie choroba? My wierzymy, że nie. Choć SMA ogranicza sprawność ruchową, nie odbiera marzeń, pasji, potrzeby rozwoju, przyjaźni, podróżowania, ani prawa do decydowania o własnym życiu. Właśnie dlatego Fundacja SMA rozp

Leczenie SMA a funkcja połykania – co wiemy na podstawie przeglądu badań?

Rdzeniowy zanik mięśni (SMA) jest postępującą chorobą nerwowo-mięśniową wywołaną mutacjami genu SMN1, prowadzącymi do degeneracji neuronów rdzenia kręgowego. Konsekwencją tego jest narastające osłabienie mięśni szkieletowych, w tym mięśni odpowiedzialnych za oddychanie, żucie i połykanie. W ostatnic