Iqsec2 PlStowarzyszenie

Celem stowarzyszenia jest: a/ działalność na rzecz osób niepełnosprawnych, a w szczególności posiadających mutację genu iqsec2; b/ propagowanie wiedzy o mutacjach genetycznych u dzieci i dorosłych; c/ wspieranie rodzin zajmujących się osobami cierpiącymi na rzadkie mutacje genetyczne; d/ ochrona i promocja zdrowia; e/ reprezentowanie interesów dzieci z mutacją iqsec2 oraz ich rodzin wobec organów administracji publicznej, placówek medycznych, edukacyjnych i innych instytucji; f/ wspieranie integracji społecznej dzieci z mutacją iqsec2 oraz przeciwdziałanie ich wykluczeniu społecznemu; g/ działanie na rzecz wyrównywania szans edukacyjnych, społecznych i życiowych dzieci z mutacją iqsec2; h/ inicjowanie, wspieranie i prowadzenie działań edukacyjnych, szkoleniowych, informacyjnych i konsultacyjnych dla rodzin, opiekunów, specjalistów oraz społeczeństwa; i/ wspieranie badań naukowych oraz współpracy z ośrodkami medycznymi, naukowymi i terapeutycznymi w zakresie mutacji iqsec2 i innych rzadkich chorób genetycznych; j/ organizowanie pomocy rzeczowej, finansowej i społecznej dla dzieci z mutacją iqsec2 oraz ich rodzin; k/ współpraca z organizacjami krajowymi i zagranicznymi działającymi na rzecz osób z chorobami rzadkimi, niepełnosprawnościami oraz ich rodzin.